よっくんうちゅうのたび

一人息子の“よっくん”(6歳)は高機能自閉症と注意欠陥多動性障害を抱えています。

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先日の引越し準備で、よっくんはお向かいさんちの子とお友達になりました。

今度同じ小学校に上がる同い年の女の子です。

4年生のお兄ちゃんも一緒にお庭で遊ばせていただきました。

道一本挟んで目の前のお家なので、私は色々な作業をしながらよっくんの遊んでいる様子を見守りました。

それまでは静岡に引っ越すことに前向きではなかったよっくんですが、お友達ができたことで「またKちゃんと遊びたい」と少しずつ気持ちが前に進んでいる様子です。


今度引っ越す静岡の実家は、家の隣が蓋のないドブ川になっていたり、裏手が林の様にうっそうとしていたり、もう育たないと思われる鉢植えが手付かず状態でたくさん置いてあります。

また、実家の母屋と私達が住む離れの家との通路では、鳥やメダカなどをたくさん飼育しているので家を取り巻く環境があまりよくありません。

時に、鳥を狙った蛇が家の外をうろうろしていることもあるようです。

夏はドブ側のよどみから蚊が大量発生したりもします。

大きな蜂やねずみやゴキブリと遭遇することもありますし・・・

極めつけは、家の中でタランチュラのような巨大な蜘蛛を見かけても家の害虫を食べてくれるからと言って放っておきます。

大きな蜘蛛の巣ができていてもそのまま。

そんな光景が当たり前なのです。

家は古くても今のマンションよりは全然広くなりますし、掃除や整理整頓をすれば住めるところ・・・

しかし、虫や蛇は、私も勘弁してほしいものです。

ましてやよっくんなんてかなりのビビリ屋なので“静岡はいっぱい虫がいて嫌な国”と、いつまでも警戒が解けません。

たまに何日かお泊りするくらいなら我慢できた、と思えることはたくさんあります。

それもこれも、すべて承知の上です。

4月からは少しでも快適な新生活を送れるように改善できるところはしていきたいと思います。

まずは、ドブ川に蓋をしてもらおうかな・・・

(目の不自由なお義父さんも、何度か川に落ちているようですし)

市に掛け合ってみたいと思います。


よっくんには毎日のように、「よっくんが楽しい気持ちで毎日暮らせるように、お母さん頑張るね!」と説得しています。

我が子よ、案ずるな・・・

色んな意味で引越しが楽しみです。(片付け好きな私の血が騒ぎます、笑)






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年長さんになり療育プログラムが午後の2時間になったので、送り迎えの際に私は一旦帰宅せず、施設の2階の談話室で待っています。

他のお母さんも数人同じように待っていることがあるので、みんなでお菓子を広げながら子育ての話や情報交換をしています。

でも、子どもが同じ療育に通っているという状況は共通していても、子どもの発達障がいの度合いや親御さんの考え方は全然違うので、お互いにすんなり話しが深まることはないなと感じます。

就学先は、普通学級であったり支援級であったり通級の子もいますし、支援学校の子もいますので・・・

ですから、逆に気を使ったり使われたりです。

話の語尾には“うちの場合は”と言う決まり文句をつけるように私は心がけています。

状況やレベルや環境が違うからこそ、感じたり学んだりすることももちろんあります。

それでも、行動分析学に基づいた子育ての方法や視点はどの親子にも必要で共通することろではあるといつも感じています。

でも結局はその家庭その家庭で、お子さんの為にできることを精一杯するしかないんだと思います。




ようやく家での缶詰め状態から脱出しました。

色んな予定が先延ばし先延ばしになってしまっているので、引越し準備ため真っ先に静岡に行ってきます。



重度の自閉症者である東田直樹さんは、人と会話をするのが困難です。

でも内面に潜んでいる気持ちや考えは本当に素晴らしく崇高なものです。



東田直樹さんのオフィシャルブログより

『行動の理由』という、先日の記事を紹介させて下さい。


僕は、自分の行動について説明していますが、

それがすべての自閉症者に当てはまるわけではありません。

理由がわかれば、共感しやすくなるとは思いますが、

その人の心の中は、その人にしかわからないという事実は変わりません。

けれども、それは自閉症者だからではなく、普通の人であっても同じことです。

たとえ、言葉をつくしても、理解し合うのは難しいことを、

誰もが知っています。

また、理由がわかったとしても、どうしようもないことの方が、

現実には多いものです。

自閉症者の対応というものを僕の家庭ではしてこなかったので、

それが、どんなふうに素晴らしいものか、僕は知りません。

各家庭で、一番いいと思う育て方をすれば、

いいのではないでしょうか。

大人になった時に、幸せだと胸を張って言える人が増えることを祈っています。





私はやはり、人を簡単に排除したり非難したりする偏見にまみれた世の中を変えるには、行動分析学にある“人の行動は環境によって左右される”ことを知る必要があると思います。

“人”と言うものを形成するのは、その人の内面ではなく、その評価できる行動を他人がどう評価するのかということです。

社会において、自分は自分の価値を決められないと言う事です。

東田さんの事を何も知らない人は、東田さんを“何も分からない重度の自閉症者”と評価します。

しかし東田さんは小さい頃から、お母様や言葉の教室の先生による、熱心な指導を受け続けて来ました。

だからこそ、指文字や文字盤ポインティングやパソコンを使って本当の自分の思いや考えを、表面化できるようになりました。

本当のありのままの東田さんでいられるのは、本人の努力と周囲の支援があるからだと思います。

でも東田さんは今までずっと、何も知らぬ人々の視線や好奇の目に苦しんできました。

訓練や本人の意識努力によって少しずつ特異な行動が減ってきてはいるようですが、それでも見た目や振る舞いは重度の自閉症には変わりありません。

逆を言えば、よっくんの特異な行動を修正できても、内面を直接どうにかできるものではないと言うことです。

しかし、人の評価で生きていかなければならない中で、より良い行動を身につけていく訓練はこれからもずーっと必要で大切なことです。

そして、よっくんの心や内面も大切にしたいと思える東田さんの貴重な言葉です。

東田さんの言葉が自閉症者の方の内面を少しでも知る手ががりとなるべく、これからも広い世界で活躍し続けてほしいと思います。


人はどんな人でも生きている限り、より良く生きていこうと努力することが大事だと思います。

そういう支援と安らぎを得られる環境でなら、誰しもそうなれると思うのです。



山梨の実家では、大雪で大変なことになっているようです。

残雪に加えた積雪が2メートルを超えているとか、車が完全に雪で埋もれてしまっているところもあるとかで・・・

流通もストップし、ライフラインが絶たれてしまうのも時間の問題ではないかと、とにかく心配でなりません。

実家の富士五湖地域は標高も高いので、子どもの頃から大雪にも慣れていました。

しかし、今回の大雪・・・120年ぶりだそうです。

山梨に限らず、関東の山間部では孤立した集落もあるようで、一人暮らしのお年寄りの安全も心配です。


実家では除雪した雪を処理する場所も無いほどに全てが雪に埋もれているそうです。

屋根の雪を下ろしたくても大量の雪を隣の家の敷地に落とすわけにも行かず、どうにもならないそうです。

また、実家の向かいの家で一人で雪かきをしていたおじさんが、屋根から落ちてきた雪に埋もれ、何となく異変を感じた近所の人に救出されたと聞きました。

雪かきも命掛けだと、母が言っていました。

そんな中で、交通手段が確保されていなくても数時間を掛けて徒歩で仕事場に向かわなければいけない人々もいるのですよね。

一刻も早く人々の生活が確保されるのを、祈るばかりです。

全くもって遅すぎる政府の対応の遅さに、地元は皆憤りを隠せません。

オリンピック関連の報道の多さにもヤキモキしています。





インフルエンザにより5日間外出禁止を経てようやく自由の身になれたのでしたが・・・

その2日後にはよっくんが発熱し、やっぱりインフルエンザでした。

でも思いのほか症状は軽く済んでいると思えます、タミフルの副作用も心配することありませんでした。

同じAの型だったので、私から感染したのは間違いないでしょう。

家族に被害者を出さずに済んだと思っていたのですが、丸5日間は感染力が高いようで・・・終盤は少し油断してしまったかなと反省。


週末・週明けに、静岡の小学校に伺う用事や家の片付けなども予定していたのですが、こうなっては全て足止め。

都内ではありえないほどの大雪の為、動くにも動けなかったでしょう。

ただ、主人だけは転職活動の大事な用事もあるため、一人高速バスで向かうことになります。

どうか主人の仕事が見つかりますように・・・

そして、主人の身にインフルエンザが襲い掛かりませんように・・・

もう祈るしかありません。

まぁでも、主人は普段介護施設で仕事をする人なので、その予防の徹底振りは感心するほどなんです。

年々施設でも予防指導は厳しさを増しているようですし。

私もよっくんも普段から、もっと“うがい手洗い”をきちんとしなければいけないとこれまた反省です。



無駄に過ぎてしまった2月前半・・・例年になく焦りを感じております。



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