よっくんうちゅうのたび

一人息子の“よっくん”(6歳)は高機能自閉症と注意欠陥多動性障害を抱えています。

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昨日、幼稚園の父母会文化活動にて“応急救護訓練を受けてきました。

大勢の消防職員・署員さん方を講師にお招きし、ひとりひとり丁寧にご指導いただきました。

近年はAEDが街の主要箇所に置かれているため、救命活動の重要性が一般の私達にもより身に迫った責任を感じます。

今回の講習は、自ら希望したママさん達が参加しているので、誰も“やらされている感がなく”皆さんテキパキと行動されていてやりやすさを感じました。

ただ頭で知識を得るのと実際に経験するのも全然違います。

私も恥ずかしさを捨て、張り切って参加してきたところです!


幼稚園ママ達の多くは主婦業に専念しているため、日頃社会参加の範囲が狭くなってしまいます。

救護訓練に限らず、こうした知識や学びを得る機会が少ないので、非常に貴重な時間となりました。

今後の人生の中でいざという時に積極的に行動できる自信を持つためにも、良い勉強となりました。

もちろん、“救護活動”も自分が出来ることを精一杯すればいいんだと思います。

見ず知らずの人が川に流されていたり、線路内に取り残されているような状況で、直接何か行動はできないかも知れませんが・・・

周囲の状況を踏まえながら、何かしら判断できる勇気と行動力は備えておけたらと思います。


また、困った時には人を頼ったり・情報を得るのも必要な行動です。

病院へ行く?救急車を呼ぶ?救急受診ガイド♯7119(東京版)も知っておくといいですね。

ちなみに、我が家は夜間ナース相談♯8000に何度かお世話になりました。


人生何が起きるかはわかりませんが、私達の行動が人の人生を救うことがあるかも知れないということも色々と勉強させていただきました。



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療育施設で区の教育委員会・学務課の方を招いての就学相談がありました。

まだまだ先の話と思い、
学校のことなど全く情報を得ていなかった私にとっても勉強になる機会でした。

よっくんの小学校入学は再来年になりますが、やはり情報はより多く集めたいのもです。

(2年後には、はて?都内に住んでいるかも分からない現時点ではあります。)


こちら板橋区では19年度より発達障がい児に対して
ようやく認識・注目・具体策検討がなされるようになったとのこと。

つい最近なんですね・・・


公立小学校の非定型発達の子どもたちが置かれる環境としての選択肢は以下

特別支援学校(都立)・・・肢体不自由や知的な遅れを伴う児童
(療育手帳や愛の手帳などの所持者が優先される)
②区立小学校の特別支援級(固定学級)・・・主に知的な遅れを伴う児童
③区立小学校の通常学級に在籍し、
 週1で“ことばときこえ・情緒”のそれぞれの教室に通う(通常指導学級=通級
④区立小学校の普通学級

学務課への直接の就学相談申し込みの流れで発達検査を受け、
その子の特性にあった環境を選択していくとのお話でした。

教育委員会・学務課の窓口を通しておくことで、
就学後のアフターケア・学校と連携したその後の寄り添いも行ってくれるとのこと。

成長やつまづきによっては、支援校⇔固定級⇔通級⇔普通学級への移行も可能だそうです。


大変心強いサポート体制があることを伺い知ることができたのですが、
はたしてよっくんにはどんな選択がより良いのかは、また別の重要な問題です。




明日に続きます。。。


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今回は療育における幼児期の基本を学んできました。


幼児期のうちに身に付けておかなければならないことの基本
↓以下の5項目

①安定した親子関係を築くこと
②生活リズムを整える(将来の幸せ度に影響してくるとの研究結果も出ているほど)
 ・睡眠時間の確保(11H)・食事の自立(座ってご飯を食べる)・排泄の自立
③大人と一緒に歩く(外では好き勝手な行動はしない・必ず手を繋ぐ)
④服の正しい着脱を学ぶ
⑤助けを求めることを学ぶ(要求を人に伝える力=人に教えてもらう力)


具体的にそれらのスキルは発達の特性を受け入れてもらう環境で学ぶことができる
↓その環境とは・・・

*刺激の少ない環境で、見通しが持てるときに
*話す言葉はテンポ良く簡単に、目の前で名前を呼んでから語りかける
*共感を得ながら(僕の気持ち分かってもらえた!と子どもが思える)
*肯定的な対応のある中で(「~してはダメ!」ではなく、「~だから〇〇すると良いよ」)


療育機関や療育を心得た整った家庭環境の中で、子ども達が学ぶことができるというわけです。

怒ってばかりの育児はとても負担です、褒めているときは気持ちが楽でいられます。

できないことよりもできることを増やしていくと言う考え方で子どもに関わりましょう。


やはり、発達に関係なく育児全般で言える心得ではないでしょうか?

1人ひとりの子どもを見つめながらじっくり成長に関われるかどうか、
子ども自身の問題ではなく、親や大人の対応次第なんですよね。。。



最近、ムシコナーズのCMにハマッっているよっくんと主人です


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3/10 さいたま文化センターにて行われた

東田直樹さんと東田美紀さん(お母さん)の講演会に行って参りました~。


よっくんは、同じ都内に住む主人のお兄さん一家が預かってくれるということで
無事お願いできました。

数日前までは極端な拒否があったのですが、
よっくんも大好きないとこ達と遊べることが楽しみで、あっさり私を送り出してくれたのです

お兄さん一家の理解のお陰で私も安心して出かけることができました。


さてさて私は普段からブログで多少交流のある東田さんにお目にかかれるのがとても楽しみで、
初めてのデートに行くような・・・そんなワクワクしたときめく思いを抱いていました

開始時間を勘違いしていた私は15分遅れで、会場の扉を開けました。

選挙演説のようなテンポの良い東田さんの力強い声が聞こえてきました。

ご自身が作成された公演内容の資料を読み上げる言葉はまるで

英語のような外国語のような独特の雰囲気の・・・

会話ができない東田さんなりの訓練の末獲得された
東田さんの発する言葉がとても印象強く残っています。

日常会話は二語文程度が基本のようです。

書面に書いてあるのを読むのと会話をするのとは全く別のことだと思います。


東田さんはおそらく重度の自閉症だと一通りの様子を見てはっきり思いました。
(もちろん場所や環境がいつもと違う状況と言うことも理解の上で)

彼はまだ20歳前です。

それでも会場の誰もが彼の内面に抱いている力強い意思と立派な考えに、

驚き敬意を表したはずです。


後日東田さんのブログで知ったことですが、

時折、コントロールがつかない声や行動も自分ではどうにも止められない・・・
自分がしているおかしな動きを内面できちんと冷静に捉えている事実に私は切なくなりました。

東田さんの心の声が分からなければみんながおかしいと思うような行動です。

でも傍に居るお母さんと直樹さんのやり取りを会場の皆さんも一緒に笑ったり、
直樹さんの純粋さはみんなにも理解ができて、その場は優しい気持ちに包まれていました。


訓練があってもなくても東田さんの内面にあるものはすばらしいものだと思います。

でもお母さんの頑張りと工夫がなければきっと“丁度合うメガネが見つからなかった”
のではないかとも思います。

メガネは度が合わなければしっかり物を見ることはできません。

その人にあった支援を提供することで社会を生きていくことができるのです。

東田さん独自の文字盤ポインティングが東田さんのコミュニケーションツールです。


「自閉症者が持つ世界はどの人も素晴らしいもので、しゃべれない人も誰もが内部言語を持っている。例えばそれを水彩や音楽・彫刻などどんな形でもいいから表出させてあげる方法を見つけ出してあげたい。」

会場にいた自閉症のお子さんをもつお父さんがこんなことを言っておられました。

幸いよっくんはしゃべることができます。

でも本当に言いたい事が言いたい時にどんな人にも十分に伝えられているか、
理解されているかは大きなハードルがあると思います。

東田さんもおっしゃっていたように今がゴールではなくこれからも努力していく・・・

いつの時もよっくんに精一杯のことを考えていきたいなと改めて思いました。


自分のすべてを受け止めてくれる人がいれば、

人は自分を見失わずに生きていくことができる。



公演の東田さんの言葉です。

全ての人を救えることができる言葉ではないでしょうか。

例え犯罪を犯した人だって同じです。

とてもたくさんのことに気づかされ考えさせられる東田直樹さんとの出会いでした



長々読んで頂きありがとうございました。
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