よっくんうちゅうのたび

一人息子の“よっくん”(6歳)は高機能自閉症と注意欠陥多動性障害を抱えています。

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よっくんの世界観は独特のものですので、そういった意味では人とうまく交わるのが上手ではありません。

人に対する気持ちも一方的になりがちです。

それでも、お互いが心許せるお友達やいとことは特別な関係があります。

最近はお友達やいとことマリオ遊びが共通していますので、一緒に遊ぶのも楽しさが倍増しています。

遊んでいて、さよならをする時はいつも泣いて泣いて大変です。

毎回“一生のお別れ”状態になってしまいます。

純粋過ぎると言うかなんと言うか・・・

特に実家に同居しているいとこのけんちゃんとは、また違った絆がありますので、毎回自宅に帰る日の泣きのパターンはひと騒動です。

「さみしいよ~、けんちゃんおうちにつれてかえりたい~」

寂しさのあまり、お友達やいとこから抱きついて離れません(苦笑)

人との距離感が保てない傾向にあるよっくんへは、小さい頃から“他人への抱きつき行為”をさせないように気をつけてきました。

外国ならハグもあいさつの1つですが、日本ではセクハラなんてことにもなり兼ねませんから、今のうちに注意しておくに越したことはありません。

・・・それでも気持ちが溢れてしまうよっくんなのです。


4月から静岡に引っ越すことになり、別れと出会いも急激な変化を経験します。

そのことも多少なりとも理解しているよっくんは“そういう寂しさ”を警戒しているようでもあります。

私としては、そんなよっくんの精神面が心配でたまらない今日この頃を過ごしています。






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寒くなり、このところ家族での外出が負担になっている私です。

視覚障害の進行してきた主人とよっくんを連れて公共の場に出かけることが、そもそも神経を使い私にとっておおごとなのですが・・・

寒さで神経が余計に緊張している状態が重なると、徐々に肩こりや偏頭痛が現れます。

あげく、帰宅して暖まった部屋でふっと力が抜けると、一気に緊張がほぐれ血流が良くなるのか?更に酷い頭痛に襲われ、吐き気も伴うほどで2時間くらい動けなくなるのです。

薬を飲んで、何とか一休みして、ようやく夕方には体が楽になるのですが・・・

洗濯物たたみや夕飯支度の家事に、また追われる始末

家に居たって家事から解放されるわけではないですし、外に出ても神経を使うばかりで結構しんどい・・・

マイカーでは運転手に徹しますし、電車は電車で周囲に気を使うし、しかも障がい者手帳を利用して切符を買うのでそれが非常に面倒だったり(苦笑)

主婦業に休日がないって、確かにその通りなんですよね。

でもうちの主人はそういうことに理解がないようで・・・

たまの息抜きにママ友とランチに行ったりがバレると、嫌味のひとつやふたつ当たり前に返ってきます。

平日の私の行動は報告しないのが基本ですけどね!!(主人の耳に入るのはよっくん経由です。笑)

バス旅行を楽しんでいる世代のおば様方の気持ちがよ~く分かります。。。


しかし、めっきり寒くなってきましたね〜

せめて、この偏頭痛だけはどうにかならないかな・・・





信じられない暑さが続いています。

多くの建物に囲まれた都内は、独特な嫌な暑さが街を支配しています。

各建物、各車から、外に発せられる熱が余計に・・・

目に見えそうなほどの熱気です(汗汗汗)

私が一番心配なのは、やはりよっくんのことです。

感覚過敏により、特に暑さが苦手なよっくんは急な猛暑に大打撃を食らっています。

大人でも相当堪える暑さです、精神論でどうにかできるものではありません。

今年早くも尋常ではない暑さへの対策と実態が以下です。


・無駄に外出しない

・朝晩は台所の換気扇を頻繁につける(一年中の私のこだわり)

・私とよっくんのパジャマは毎日お洗濯

・私とよっくんは汗を掻いたらすぐに着替える

・靴下はその都度何度も履き替える(私)

・小まめにシャワーを浴びてすっきり汗を流す(私・よっくん)

・アクエリアスのケース買い、常時携帯・飲用(主人のこだわり)

・毎年恒例の毎晩のカキ氷(家族総出)

・寝る前には水分をたっぷり補給(よっくんは夜中に必ず1度起こしてトイレに連れて行く)

・寝るときはアイスノン枕を使用(よっくん)

・日傘は必須アイテム


それでも、なんだかんだで少しずつ暑さに慣れてきているよっくんです。

今年の夏は長期戦になりそうですね・・・笑顔で乗り切りたいです!





成長するにつれ、ますます偏食が強くなってきているよっくんです。

毎日の栄養源は基本“白米と牛乳”です。

最近脳の機能活性にレシチンが良いと言う情報を得たため、毎日バナナ豆乳を摂取していますので“白米・牛乳+バナナ豆乳”になりました。

幼稚園では週に2回給食の日がありますが、よっくんは相変わらず毎日お弁当です。

ソーセージ・ミートボール・ハム・ハンバーグ・スパゲッティー・卵焼き・煮豆・枝豆・しらす

などの限られたおかずのサイクルをなんとか食べてくれるのですが・・・夕飯は白米+ふりかけ以外、ほとんど食べなくなりました。

また、ドーナツ・ケーキ・から揚げ・コロッケ・餃子、これらはよっくんが食べなくなったものです。

牛丼が好きなんですが、焼いたお肉は好きじゃないんですよね、ソーセージなどもたくさんは食べません。

要は油っぽいものが好きじゃないみたいです。

徐々にそうなってきました。

野菜はもともと食べません、イモ類もほとんど。


療育先のお買物プログラムで買ってきた食材にチャレンジすることもありますが、

世の中にあるたくさんの食材をなるべくたくさん食べてもらうにはどうすればいいのか・・・

そんなことを考えるのは、更におっくうになってきている私です。

私達夫婦は健康な食事を取ることを当然のように実行しているんですけどね、、、母親としても当然にそう考えているんですけど。

それでも社会性と言う部分を考えれば、この先せめて学校の給食を食べれるようになるだけでもいいと思っています。

できる努力はしたいと思っているんですけどね・・・開拓していきたい所です。


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疲れがひどい時や登山の朝にはこの一本でファイト一発です!
私の人生にも栄養ドリンクは欠かせません。


最近のよっくんの多動は病的に酷い状況にある気がします。

外に出かける際のお約束も全く関係ないと言った感じで、自分勝手にとにかくさっさとどこまでも歩いてしまいます。

車のドアは自分で開け、駐車場でも手を繋がず、お店の扉も自分で開け、エスカレーターは右側からどんどん歩いてしまい、エレベーターのボタンも勝手に押す・・・

これらは全てやってはいけないお約束として、絵カードや注意でもってずっと言い聞かせ続けていることです。

普段ならきちんと守れることが、最近はそんなことも関係なく体がじっとしていられません。

その行動が予測出来るので、そうならないように直前に予告の注意を入れてもほとんど効果がありません。

ただひたすら進み続けるような感じで、それがまるで“生き急いでいる”ようにも見えて悲しくなります。


三歳の頃、発達障害の診断が下りた際には大学病院で神経系の薬の服用を勧められました。

私は、よっくん本人も私も楽になるのなら多動を押さえれる薬に頼るのも悪くないと思いましたし、多動が緩和されることでこちらの指示も入りやすくなり、成長にも著しい期待がもてると思えました。

でも主人の大反対もあり、また療育と言うものを全く受けていない段階での薬の話だったので、まずは行動療法を取り組むことを先決しました。

あれから療育的生活を送ることができるようになり療育との出会いが私達親子を救ってくれたのも事実です。

しかし、そのことによるよっくん自身の成長があっても、ここ最近の状況に為す術がありません。

日によっては目のパチパチや手を舐めるチックも酷い日があります。

春休み、よっくんが楽しめるようなお出掛けを無理のないなかで実行しているのですが、良いんだか悪いんだか・・・

毎日の睡眠は充分に取れているので体調も悪くははいはずです。

季節の変わり目も影響しているのかもしれません、本人にとってもどうしようもない状況なのもわかっていながらも、こちらもくたびれ、呆れ、再び以前のような怒ってばかりの私に戻りつつあります・・・

なんとかならないものか・・・

よっくんにとっては安全で楽しい春休みを最後まで過ごせるように配慮していきたいと思います。



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