よっくんうちゅうのたび

一人息子の“よっくん”(6歳)は高機能自閉症と注意欠陥多動性障害を抱えています。

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3月も末になり、ようやく主人の転職希望先から採用通知が届きました。

元々募集などは何も無かった施設に、リハビリ職員として新たな雇用を作ってはもらえないかと、こちらから営業をかけ検討を重ねに重ね、採用決定を出して頂いた経緯となります。

主人が機能訓練士として配置してもらえることで、施設としては国からリハビリ加算がもらえるので、主人としては賭けと言うか攻めにでたわけです(笑)

主人は進行性の視覚障害があるので、家から自力で通勤できる職場を探さなければいけませんし、自分のできることを生かせる職業でなければいけませんから、そのことを考えただけでも、転職がどれだけ厳しいか自ずと知れたことでした。

まずは施設に営業をかけ、実際に会って話しを聞いてもらえ、理事会に議題としてあげてもらい、最終面接などを経ていく中で、主人の人柄や実績、何より病気のことを理解していただき判断してもらえたことは十分有難いことです。

施設としても、将来的には機能訓練士を雇いたいと思っていた方向性も以前からあったようです。

主人も何度か施設に足を運ぶ中で、働き甲斐を見出せるような印象が強く残り、また対応して下さる職員の誠意を感じることができたようでした。

ここまでみると、めでたしめでたしなのですが・・・

やはり最後まで気に掛かっているのが、給与のこと・・・

転職となると、実際問題月10万以上は収入が減ります。

もともと、今勤めている都内の施設は特別区として国からの補助の額も地方に比べたら基準が高いことなどもありますし、基本的には都内と地方では給与格差があるのは致し方ないことなのです。

ようやくここまで話が進み、後は主人が納得さえすればこの春一家揃って静岡に引っ越すことができるのですが・・・

主人は一人東京に残り単身赴任をすることや、また別の転職を探す選択肢も視野に入れ、ひとり静かにもんもんと考えています。

私だってそろそろ働きたいし少しずつ働けるようになるはずですから、収入が減ることなんて私はどうとも思っていません。なんとかなります!

よっくんにとって、家族にとって、どうするのが一番いいのか?私の思いはひとつです。

いよいよ今週土曜日には、ひとまず私とよっくんは先に静岡に引っ越します。





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先日、一足先に山梨の実家に帰っていた私達の元に、主人が後から高速バスに乗ってやってきました。

新宿西口のバスターミナルへ向かう際の人込みで、主人は思い切ってカバンから折りたたみの白杖(盲人用の杖)を取り出したそうです。

主人が白杖を使ったのは、これが初めてです。

人の視線がすごく気になりながらもやはり白杖があることでちょっとした困難が回避でき、そんなことも含め、とにかく情けなさを感じたと話してくれました。

都会は見ず知らずの人ばかりだけれど、知り合いばかりの地元に帰った時の白杖を持つ自分の姿を想像すると嫌でたまらないそうです。

(主人は自意識過剰なので、私にしてみれば只の自意識過剰という見方なんですけどね)


只でさえ視覚障害を抱えてできる仕事は限られています。

転職がうまくいくか分かりませんし、特に大きな不満や不便のない今ある生活を変えることへの不安は勿論大きいと思います。

そんなことは私も十分わかっています。

それでも、そんな大きな問題を抱えても、やはり私は主人の生まれ故郷である静岡へ引っ越すのが良いと思っています。

正直私には、主人のプライドが下らなく思えます。

私は主人の生き方は、自分勝手で自由奔放ではありますが“良い”と思っています。

ですから、そんな気持ちの問題で惨めな思いをするのは下らないのです。


主人の視覚障害は進行しています。

少しずつその変化を感じていたので、福祉器具の白杖や遮光レンズの申請手続きを進めていました。

また、少しでも進行を遅らせることができるようにと、現在飲み薬や点眼薬を処方して頂いています。

どこで暮らしていても、先々不便は不便です。

でも、何よりも障害と本当に向き合うことが大事です。

色んな課題を抱えた私達家族は、お互いに支え合うことが不可欠です。

色んな意味で、主人の背中を少しでも押せるように作戦を立てている今日この頃の私です(笑)


     


改めて、主人は網膜色素変性症という難病の視覚障害があります。

この病気は進行性のもので・・・

結婚して7年近くが経ち、その状況も段々と厳しいものになっていってます。

視野が極端に狭くなっていく病気で、家の中ではいつも携帯とリモコンを探しています。
(これは今に始まったことではありませんし、主人に限ったことでもないんでしょうね・・・笑)

外を歩けば容赦なく人とぶつかり、私の介助がなければ危険な状況も増えてきました。

私もよっくんと主人を連れて歩くのが徐々に大変になってきているので、
いよいよ主人にはいざと言うときの“白杖”を用意しなければならないな~と思っています。

今、我が家の乗り越えるべき課題はよっくんのことがほとんどですが
この先、確実に主人の難病のことのほうが深刻で重大になってきます。

ブログタイトルに例えるなら・・・よっくんは宇宙で、主人は深海ってところでしょうね。


そんな状況の中、良かったなと思えることはよっくんが男の子に生まれてきてくれたこと。

外でトイレに行く時や温泉に入る時などは、よっくんがお父さんの介助者になってくれます。

今は場所に関係なく、お父さんともお母さんともトイレや温泉に入れたりしますが、
そのうち性別を越えることができなくなってきますからね・・・。

そういう運命なのかも知れません(笑)

これからも男同士の絆を深めていってくれたらいいと思います。

頼むよ、よっくん。





主人は身長が若干小さいことにとてもコンプレックスを感じています。

165センチは男性では確かに小さいほうですかね。

子どもの頃はお菓子ばかり食べて、お腹がいっぱいでご飯は食べれないことばかりだった・・・

と、今でも親が全くうるさいことを言わずの自由奔放な(?)教育方針であったことを恨んでいます。

今と昔では子育ての十分なノウハウや情報など、子どもも一人の人間としての個人の尊厳などと言う認識もなかったでしょうから、良い意味でも悪い意味でも放牧的家庭環境は珍しくなかったことでしょう。

にしても主人はそんなコンプレックスから、よっくんの食事に関してはとても厳しいです。

もちろんそれは当たり前のことですが。

特に牛乳はたくさん飲ませろと強要します。

よっくんがおっぱいを離れた頃は好き好んで牛乳をがぶがぶ飲んでいましたが・・・

今では夕飯の時にコップ1杯以上ぐらいな量が一日の摂取量です。

小さい頃は牛乳を切らしたらそれはそれは大変な状況でした、でも今は牛乳への執着も0に等しいくらいです。

むやみに牛乳を出すと拒絶するくらいなので、夕飯以外は出しません。

それでも主人は「今日は牛乳何杯飲んだ?」とたまに聞いてくるので適当に答えています。

そんな主人のお陰でよっくんはご飯を残すと言う事はありません。

食べ物に関しても感覚過敏が影響しており食べれるおかずも極端に少ないので、もっぱら米飯がよっくんの主食ではありますが・・・

私は食事に関しては若干甘いところがあるので、「無理して食べたらげーするからいいよ」と声をかけてしまう時もあるのですが、主人の前ではそれは許されません。

その代わりアメとムチで、“ご飯を食べたらお菓子を食べて良い”という男同士の約束をしているので、夕飯の後に毎日お菓子を食べています。(量はちょっとだけです)

主人もお酒のつまみにお菓子を食べたりもして、
この時ばかりは、よっくんの中で“お父さんの膝に座って一緒にお菓子を食べる”のが決まりとなっています。

男同士の世界がそこにはあって、私はひとり洗い物をしながら眺めている毎日です。




主人は現在、相当視野が狭いと思います。

確実に障がいの度合いが進行しています。(進行性の難病なので)


見えないことで起こる挙動は不審ですが、眼球自体に異変があるわけではありません。

日常的に誰が視覚障がい者と気付くでしょうか・・・


幼稚園の送り迎えでよっくんに付き添う際にも、
主人はご挨拶してくれるお母さん方にほとんど気付いていないようです。

知らない人からすれば???な感じもきっとあるはずです。

どこかで誤解されたり、理解されていないこともあるかと思います。

私はそういう事も多少気にはなりますが、やはり主人に起こる危険が心配です。

電柱にぶつかることもありますし、額や頬にかすり傷を付けることも多くなりました。

もしも駅のホームでぶつかってしまった子どもが線路内に落ちるなんてことがあったら・・・

そういうことが全く起こらないとも限りません。


こんなに複雑な世の中の景色を、見えていない事が多いのは危険過ぎます。

新車の保険の見直しも良いですが、
ご自身の命の保険を再検討してみては如何かと思います。

ここで私の訴える保険と言うのは“白い杖”のことです。

(ずっと前から訴えているんですけどね・・・)

白杖(はくじょう)を持つことは、自身の安全確保にもなりますが
自身の障がいを周囲に知らせる為の注意喚起は必要です。

まだまだアラフォーの主人にとっては、白杖を持つことはオシャレじゃない

・・・のかも知れませんが。


「片手に杖」「片手にスマホ」 同じ同じ。。。




ここ最近、絶えずよっくんから鼻歌が聞こえてきます
なんなんでしょうか・・・?主人と二人で不思議がっております


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