よっくんうちゅうのたび

一人息子の“よっくん”(6歳)は高機能自閉症と注意欠陥多動性障害を抱えています。

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今に至るまでのことを少し詳しく載せたいと思いますので
お付き合い下さい。


高機能自閉症と言うのは、知的な遅れがない為
なかなかまわりに理解されないものです。

よっくんは特別言葉の遅れもない為、普通に会話をしている分にはわかりません。
(今では逆におしゃべりだったりします。特に自分が好きな話題は)

私がよっくんの様子で特に違和感を抱いたのは去年の夏頃からでした。

児童館や親子リズムサークルなどでは気が向いた時だけ、
たまに参加するといったように全くと言っていい程集団行動・
集団でのコミュニケーションが取れませんでした。(一年以上通っていてもです)

とにかく落ち着きがない!!

もちろん二歳児・三歳児の特に男の子はみんなそんな感じでしょう。

でも振り返ると…寝返りを始めたらずっとゴロゴロゴロゴロ、
ハイハイやつかまり立ちを覚えてからはおもちゃで遊ぶことよりも
一日中家の中を動き回っていた状況です。

もちろん多動以外にも「人と目線を合わせない」「極端に抱っこを嫌がる(母親以外で)」
「なんでも匂いを嗅ぐ」など気になる点もいくつかありました。

子育ては初めてでしたが
注意欠陥多動性障害(ADHD)のことについては知っていました。

『今、小学校で椅子に座っていられない子どもが増えている』

そんなニュースも話題になっていたときがありましたから
我が子の将来がとても心配になりました。

と言うよりも、何よりこちらの我慢の限界を超えていましたので
とにかくすがる思いで区の健康福祉センターの心理相談に行きました。

私は常に父母(義理の父母にも)夫に子育ての悩みや心配事を話していました。

「まだ小さいから仕方ない、よっくんは元気過ぎるだけで
そんなに心配することじゃない」と私を慰めてはくれますが、
いつも私の気持ちは解消されません。


その後、発達障害の専門機関に通い始めてからも心理士の先生には
「年齢が小さいうちははっきりとした診断はできません。
けれどもよっくんには障がいはないと思います。」と言われていました。

しかし半年が経って、幼稚園入園を前に知能検査をしたところ
自閉症の傾向を示す結果に『高機能自閉症』と『ADHD』の診断がつきました。

私はインターネットで発達障害について色々と調べていたので
「ああ、やっぱり…」とすぐに納得できました。

しかし、まわりはなかなか理解してくれません。  

主人は私が専門機関に相談に行くことをあまり良くは思っていませんでした。

ただ「お前の気が済むなら相談に乗ってもらうのもいいんじゃない」という感じです。

私がいくら「ああだこうだ」説明しても全く分かってもらえません。

他の大勢の子供達との様子の違いを実際目にしたことがないから分からないのです。

家でのよっくんは好きな遊びをしたり、自分の自由に過ごしているのでわりと普通です。

よっくんのような自閉症の子は感覚が過敏なゆえに
常にいろんなことが気になって仕方ありません。

何本もアンテナを張り巡らせているイメージでしょうか、
普通の人が雑音や風景に思えることも一つ一つ確かな情報として捕らえてしまう。

だから多くの刺激にあっちこっち興味が行き多動になってしまうようです。

高機能自閉症児には
注意欠陥多動性障害(ADHD)を合わせもったこどもが多いのも納得がいきます。

ADHDはある年齢に達すると治る障がいです。
「大人で多動の人はいないでしょ」と言うのが医師の説明です。(なるほど)

自閉症は一生治りません。(重い一言です)

もちろん環境が整えば症状が軽くなりますし、社会性だって身に付きます。
ただ脳の一部に異変があるというのは薬は治療できません。

社会に認められる心理士の先生や医師の診断を受けても主人は納得しませんでした。

「お前の主観で先生の判断は左右される…
お前が○○○を障害者にしたてあげた…
お前が勝手に相談に行って勝手にこんな状況になっているだけ…
お前は病んでいる… ○○○は違う、普通の子と変わらない」

私は主人を信頼しているのに…
一番理解してもらいたい人
一番協力して支えになってもらいたい人にこんな言われ方をされる、
主人に何も分かってはもらえないことが何より辛かったのです。

主人も我が子が可愛いいのです。事実を認めたくないのも分かります。

でも高機能自閉症は個性です。障がいともまた違ような気がします。

確かにこの先、世の中生きにくいであろう現実はあるかも知れません。

でもよっくんにあった生きていく知恵を身につけて行ってもらえばいいのです。

多少時間は掛かりましたが、『とにかくよっくんに良くなってもらいたい』
と言うことだけは夫婦で確認できました。

今では主人がお休みの平日は私の代わりに自ら進んで幼稚園に付き添ってくれています。

主人にもまた視覚障害があり、
よっくんの俊敏な動きをほとんど目で追えない状況の中見守ってくれています。

今では私がこうしてよっくんについてのブログを公表できるのも
主人の理解があるからです。

私は子どもが生まれてからはよっくんの為に…と言う想いばかりが強く、
どうして主人は分かってくれないの?と責めてばかり。

どうせ分かってもらえない、
私にしかこの子のことはわからないと周りに対して投げやりな気持ちもありました。

でも違います。

主人が協力してくれるようになってから
とても穏やかな気持ちで家庭の営みが送れるようになりました。

人はたくさんの人に支られなければ生きていけません。私もよっくんも。

周囲の人への感謝がなければ、理解は得られない。

より良く生きていくことはできません。

そのことを改めて教えてくれたのもよっくんの存在です。


とまあ、ブログのスタートは伝えたい事も多く
長々と退屈なものになってしまいましたが
今後は日常に合わせてサクサク書いていきたいと思いますので
どうぞよろしくお願いします!

                                   こまり@

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2006年11月に生まれたよっくんはもうすぐ4歳になります。

私達にとって4年という月日が長かったのか短かったのかはわかりませんが
無事にここまで来れた事の重さを感じます。

2332gと、とても小さく生まれてきたよっくんですが
いつでもニコニコの笑顔は私達の自慢です。

私達夫婦にとってよっくんの存在は「奇跡」です。
今までいなかった人が「そこにいる」ということが未だに不思議です・・・


まだまだつかみ所のない、私達にとっては偉大な存在のよっくんも、
現在幼稚園の年少さんです。
(入園以来毎日付き添いのもとではありますが・・・)

夏頃から本格的な療育をはじめました。
ここ最近では驚くほどめきめき成長しています。

それもまた「奇跡的」なことだなと感じます。

山梨にいるじーじ・ばーばは毎朝
よっくんの一日の無事をお仏壇にお祈りしてくれているそうです。

皆さんにも見守られて成長していけたらな思います。      
どうぞこれからよろしくお願いします                   こまり@


よっくんが半年に一度通院している
大学病院・小児科・発達障害専門医師による説明です。
以下↓

脳の機能に障害があり思考・空間・コミュニケーション・感覚異常など
認知障害により集団・社会的生活に支障をきたす。 

時にたぐいまれなる才能を身に備わっていることもあるため
天才と呼ばれる人の多くは自閉症であることも多い。 
(特に知的障害を伴わない場合の自閉症=高機能自閉症)

いつの時代・どこの場所にも多くいるもので、歴史を動かしてきた人や著名人
逆に常識では考えられない様な出来事・事件に関わる人の中に
自閉症である人が存在するのも事実である。

色々な意味で社会に影響を与える。

動物は自分と他人との関わりの中で生きている。

自閉症は、相手の気持ちが分からない・状況変化の予測ができない、
いわゆる空気が読めないなどで、人との関わりが困難になってしまう。

それゆえ理不尽に思う事・自信をなくすような事が増え、
感情の処理がうまくできないとストレスが溜まり、
最悪の場合、内外への攻撃(自傷行為・自殺・暴言・暴力)に繋がってしまう。

そうならない為に… 

早い段階でその人が持つ自閉症の特徴を理解し、適切な関わり・対応を行う。      

好きなこと・得意なことを見つけその才能を伸ばすことで社会に認められ、  
社会の一員としての生き方を見つけることが理想である。 


自閉症は病気・障がいと言うような考えはせずに
個性が強いと言ったカテゴリーで考えるのが望ましい。

正しい理解と環境の中にいることで問題なく社会生活を送れるようになる。



つまりは・・・
人生良い方向に行くか悪い方向に行くかは育て方、関わり方次第ってことです。
それは一般的な子育てと同じです。

その子その子にあった育て方が大切ってことですよね。
同じ親から生まれた兄弟だって全く違った個性を持っているんですもんね。

自閉症の子ども達の特徴もみんな違います。
ゆえに対応や方法もマニュアル通りには行きません。

しっかり子どもと向き合わないとその方法・対応は見えてこないんです。


子どもの成長はすごいです・・・
でも放っといても本当の意味では育たないと思います。

私にはきちんと子どもを育てる力があるのか・・・
よっくんの未来を明るいものにしていきたいです.



我が家の一人息子よっくんは
軽度の自閉症(高機能自閉症)と注意欠陥多動性障害を抱えています。

知的な遅れはなく一見すると特に障害があるなんてわからないほどです。

昔から好奇心旺盛でよく動くなんてもんじゃない、言うことは聞かないし、
わがままで好き勝手に自由に生きています。

いつもニコニコしていて子供らしくて元気いっぱいの男の子… 
でもちょっと違っていました。

自閉症とは脳の中枢神経に異常が見られ、
思考・コミュニケーション・感覚異常などの認知障害により
集団・社会生活に支障をきたすというものです。

実はよっくんの障害がわかった時にはショックだったと言うよりは妙に納得したような
ホッとした思いが一番強かったと思います。

同時にこれまで何かとイライラしては酷く怒ってきたことに
申し訳ない気持ちでいっぱいになり反省の涙が溢れてきました。

いわゆる「しつけがなってない子」とか「普通から外れた子」だとか、
我が子が悪かったのではなかったのです。

私自身がまるっきり駄目な母親でもなかったのかと少し自信も取り戻せました。

よっくんはとってもよく動く子供で、常に探検家であり冒険家。

いつでも私の視界から消えてしまう忍者でもあります。

高いところも平気でよじ登ってしまうところなんかはまさに忍者です。
(高い=危険が分からなかったりします)

こだわりが強く、部屋の模様替えができないほど融通がきかないこともあります。

電車と車が大好きでそれらのおもちゃを並べて遊びます。
時にお店の陳列棚もきれいに並べ直さないと気が済まないところは
店員さん顔負けではないでしょうか。

「そんなことしちゃだめ」と言うと「そんなことする!」と彼には「そんなこと」や
「こんなこと」「ここ・あれ・あそこ」の意味が抽象的で良くわからないのです。

「どっちが好き?」と言う何気ない質問にも「○と△と□」と的確な答え方ができません。

すべてにおいて分かりやすく丁寧な説明が必要であり、ひとつ二つ手間が掛かります。

いわゆる「普通」の時もありますが、さまざまに自閉症の特徴を持ち合わしています。

気温・体温・睡眠状況、その日その時によってどんなよっくんになるかは予測がつかず、
まるでスイッチのON/OFFのような感じなのだと思います。

正しい知識と理解によって、彼にあった子育てをしていくことが何より大切です。

「考えすぎ、気にしすぎは良くない。別に普通の子と変わらないから心配する必要はない」だとか…

私は慰めの言葉をかけてもらいたいのではありません。

ただ理解してもらいたいだけなのです。

危険なこと・汚いこと・周りの迷惑になるようなことだけはきちんと注意する。
あとはよっくんの思いに寄り添い、好きなように生き生きとよっくんらしく生きてもらいたい。

私の母親の思いとしてはそれだけです。。。

子供にこうしてほしい・ああなってもらいたいと言う親の強い願望は子供自身には関係なかったりしますよね。

まずは子供の気持ちや言葉に耳を傾け、心の内を理解してあげることが大切であることに気づかされました。 

晴れた日に長靴を履きたいと言ったら、純粋にその気持ちを汲んであげて下さい。

そして常にこちらの気持ちや考えも伝えてあげてはどうでしょう。

子供と目線を合わせて話せばより理解が深まる気がします。

障害があるないに関係なく、その子がその子らしく生きていけるような世の中を願いたいものです。

テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

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